“No entendía que podría haberme ido a la cama y dejar de respirar,” cuenta la artista a PEOPLE en el nuevo número de la revista.

Tras lidiar durante 17 años con los síntomas de un Síndrome de la Persona Rígida sin diagnosticar, Céline Dion hace balance de su salud, y se siente agradecida.

La artista (56) se abre sobre los síntomas progresivos que empezaron a manifestarse a mediados de los años 2000: espasmos musculares, dificultad para respirar (y por lo tanto para cantar) y, sobre todo, episodios de crisis durante los que todo su cuerpo se bloqueaba, causándole un dolor insoportable.

El primer espasmo le dio hace casi 20 años, estando de gira en Alemania. “Estaba desayunando cuando de repente me dio un espasmo. Mis ejercicios vocales lo empeoraron,” recuerda una Céline Dion que estrenará el documental I Am: Celine Dion en Prime Video el 25 de junio.

Céline intentó varios remedios y visitó a especialistas en oído, nariz y garganta, sin resultado aparente.

Al ver que los síntomas empezaban a hacerse más intensos, la cantante empezó a tomar medicamentos prescritos por sus médicos, entre ellos relajantes musculares como Valium.

“Empezamos con dos miligramos para ver si servía de ayuda, después 2,5, después 3, y 15 y 50.” Céline recuerda que el efecto de la medicación empezaba a desaparecer tan rápido que llegó un punto en que tuvo que tomarse 90 miligramos de Valium para poder sacar un concierto adelante.

“Pudo haber sido fatal. Yo no cuestionaba aquello porque no sé de medicina. Creía que todo saldría bien. Trabajé durante unos días, unas semanas, y de repente dejó de funcionar. No entendía que podría haberme ido a dormir y dejar de respirar. Pero de los errores se aprende.”

“Es muy importante saber algo… La gente que me conoce bien sabe que no me medicaría sólo para drogarme, para sentir el efecto y ya está. He sido muy profesional durante toda mi vida, una persona disciplinada y muy trabajadora y siempre he hecho lo necesario para que mi voz estuviese en plena forma.”

Tras ser diagnosticada con el Síndrome de la Persona Rígida en agosto de 2022, Céline comenzó un tratamiento combinado de medicación, terapia inmune, terapia vocal y una intensa rehabilitación física de cinco días a la semana. “Lo bueno es que me encanta hacer todo esto.”

Que Céline hable públicamente de su propia experiencia con este desorden neurológico autoinmune (que normalmente se confunde con esclerosis múltiple o con Párkinson) sin duda cambiará las vidas de otros pacientes que estén luchando contra esta enfermedad.

“No hay terapias aprobadas para esta enfermedad,” dice la doctora Piquet, que diagnosticó a Céline. “Usamos estos tratamientos, pero porque los vamos descubriendo a base de investigación.” La doctora estima que 2 de cada 100.000 personas están luchando contra el Síndrome de la Persona Rígida, que actualmente no tiene cura. “He tenido pacientes que han presentado grandes mejoras gracias a estas terapias, pero necesitamos ensayos clínicos y seguir investigando para saber bien por qué camino seguir.”

“Como muchos de mis pacientes, ella está increíblemente motivada y decidida,” dice Piquet sobre Céline, que está luchando por volver a los escenarios. “Creo que hay esperanza para que los pacientes puedan volver a hacer las cosas que más les gusta hacer.”