En el nuevo número de la revista PEOPLE, Céline habla en exclusiva sobre su lucha para volver a cantar, ser fuerte para sus hijos e inspirar al público con un nuevo documental.

Mientras se dirigía a un meet and greet con fans antes de un concierto, “de repente empecé a sentir que el pasillo se hacía cada vez más pequeño,” recuerda, en exclusiva para PEOPLE, sobre la terrible experiencia que tuvo en su segunda residencia en el Caesar’s Palace. El espectáculo recibió a más de dos millones de fans durante su etapa de ocho años entre 2011 y 2019. “Me apoyaba en la pared y decía, ‘¿Qué está pasando?’”.

La cantante se sentó un momento y, dando por hecho que tenía un bajón de azúcar, se bebió un zumo de naranja. A continuación, como ha hecho toda su vida, insistió en que el espectáculo debía continuar.

“Dije, ‘¡La gente está esperando!’”, recuerda una Céline que apenas ha salido de casa en estos últimos años y que revelará su batalla contra el Síndrome de la Persona Rígida en el nuevo documental I Am: Celine Dion (estreno el 25 de junio en Prime Video).

Pero lo que para la cantante fueron 10 minutos en realidad habían sido dos horas: “Me dijeron ‘Céline, el show se ha cancelado. La gente ya se ha ido.’”

Ese vacío en su memoria, como lo describió Céline en una entrevista con PEOPLE por Zoom desde su casa de Las Vegas, fue sólo uno de tantos misteriosos y preocupantes síntomas que empezó a sentir a mediados de los 2000.

Mientras grababa álbumes y actuaba en giras apoteósicas por todo el mundo y residencias en Las Vegas, la ganadora de cinco premios Grammy hacía todo lo posible para sobrellevar los espasmos musculares en la garganta y en los pies, su dificultad para respirar y caminar, problemas de visión y, sobre todo, las crisis en las que su cuerpo se volvía rígido como una tabla y le daba unos dolores insoportables.

“Me estaba viniendo abajo. Se me iba la vida. Pero es como si tus hijos están patinando, por ejemplo, se caen y se hacen daño en un tobillo. No querrán decírmelo porque les diré que dejen el patinaje. Yo no quería parar, quería seguir sobre el escenario. Quería ser valiente en lugar de inteligente. Ese fue mi error.”

Tras posponer una nueva residencia a finales de 2021, y atrasar para después cancelar una serie de conciertos en Europa, Céline reveló en un emotivo vídeo en diciembre de 2022 que le habían diagnosticado el Síndrome de la Persona Rígida. Esta rara enfermedad auto inmune puede causar rigidez muscular, problemas de movilidad, dolorosos espasmos y problemas de respiración.

“Mientras el público se aferraba a sus entradas, yo me aferraba a mi vida,” dice.

Cuando Céline contrató a la directora Irene Taylor para dirigir I Am: Celine Dion, su idea era seguir a la estrella mientras esta se preparaba para una gira mundial. Taylor se enteró del diagnóstico que Céline había recibido en agosto de 2022 durante pre-producción, y Céline aún así permitió que las cámaras siguieran grabando.

“Aunque implicase sufrimiento, tanto físico como emocional, no me pidió que parase de filmar ni un momento. Me hizo saber que confiaba en mí. Y yo confiaba en ella porque pude ver que no tenía nada que esconder,” dice Taylor, que previamente dirigió dos documentales sobre los problemas de sordera en su familia: Hear and Now (2007) y Moonlight Sonata: Deafness in Three Movements (2019).

“Sé lo sagrada que es la privacidad familiar. Sé lo sagrada que es la intimidad. Y aún así, como artista, realmente creo que si alguien me deja acceder a esa intimidad, es algo que debo compartir,” continúa Taylor. “Lo que pasa en este documental es realmente extraordinario, y creo que dará al público una nueva perspectiva de una enfermedad muy poco conocida.”

Céline añade: “Espero que dé fuerza a la gente. Muchas personas pasan por estas cosas ellas solas durante muchos, muchos años.”

Tras 17 años sufriendo los síntomas, Céline se sintió apoyada por el amor de sus tres hijos René-Charles (23) y los gemelos Nelson y Eddy (13), para por fin priorizar su salud.

“Mis cuerdas vocales solían marcar mi camino, y de repente ya no podía hacer nada con ellas. Apenas podía caminar, y echaba muchísimo de menos vivir. Mis hijos empezaron a darse cuenta y entonces pensé, ‘Vale, ya perdieron a su padre. No quiero que tengan miedo.’”

Aunque ahora mismo no hay cura, Céline dice que el diagnóstico dio paz a la familia. “Les dije que habían perdido a su padre pero que la enfermedad de mamá era distinta. No me voy a morir. Saber a qué me enfrento nos quitó un gran peso de encima, tanto a mí como a mis hijos.”

El impacto que la enfermedad tuvo en su habilidad para cantar fue especialmente cruel para la cantante, que ha sentido pasión por los escenarios desde que era pequeña.

Durante los dos últimos años, Céline se ha sometido a un tratamiento combinado de medicación, terapia inmune, terapia vocal y una intensa rehabilitación física de cinco días a la semana.

“Lo bueno es que me encanta hacer todo esto,” dice Céline Dion. Pero la doctora Amanda Piquet, que es la directora del programa de neurología autoinmune de la Universidad de Colorado y la terapeuta que diagnosticó a Céline, hace énfasis en lo intenso que es el tratamiento. “Es un trabajo a tiempo completo. Ella tiene una determinación increíble.”

Céline sabe que sus fans se mueren de ganas de volver a verla en un escenario, y su apoyo la motiva. Volver al estudio de grabación por primera vez en años fue un gran reto para ella.

“No quiero sonar pretenciosa, pero cantar nunca fue difícil para mí. Me asustó que de repente se volviese duro. Era algo que nunca me había costado.”

Sin embargo, se niega a dejar que el miedo dicte su futuro. “Tengo un coach vocal maravilloso, y mi tratamiento físico está marcando una diferencia enorme.”

Aunque no se ha anunciado una fecha para su regreso, Céline dice: “Estamos hablando de preparar un espectáculo, y tengo muchas ideas. Me muero de ganas.”

Además, ha encontrado un doble objetivo: concienciar sobre el Síndrome de la Persona Rígida para encontrar una cura, y ayudar a que otras personas que lo estén sufriendo busquen ayuda.

“Si me lo hubiese guardado para mí, mi casa se habría convertido en una cárcel y yo me habría vuelto prisionera de mi propia vida. Hoy vivo el día a día. Haber reunido fuerzas para comunicar mi enfermedad con el mundo es algo de lo que estoy muy orgullosa. Tal vez mi misión en la vida se ayudar a los demás, y ese es el mayor regalo.”

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