Céline Dion, una vida marcada por el sufrimiento

Por Léna Lutaud

Publicado el 16/07/2023 a las 16:33

FAMA Y TRAGEDIA (1/6) – El anuncio oficial de la enfermedad incurable de la estrella, que desde entonces vive rodeada de médicos, es un ejemplo de una vida marcada por las dificultades.

“Me han diagnosticado un problema neurológico muy poco común llamado en inglés ‘Stiff-Person Syndrom’ “. El síndrome de la persona rígida... El 8 de diciembre de 2022, con la voz entrecortada, Céline Dion publica un vídeo en Instagram para sus 6 millones de seguidores. Una versión en inglés y otra en francés, con los mismos gestos y los mismos silencios. Puede resultar raro pero, teniendo en cuenta su importancia a nivel económico en Las Vegas y la de las multinacionales que la han contratado, sigue siendo ultra-profesional. La estrella sabe que sus fans están preocupados. “Es la primera vez en cuarenta años de carrera que todo está tan en silencio. Había pasado algo parecido cuando René volvió a caer enfermo a finales de 2013, pero la veíamos cantar cada noche en Las Vegas –, analiza Laure Hestin, cofundadora del club de fans The Red Heads –. Esta vez no hay comunicación, está desaparecida.”

¿Dónde está ella? ¿Ha dejado Las Vegas? Según nuestras fuentes, recientemente ha adquirido una propiedad en Québec, cerca de Brébeuf. La estrella ya se había refugiado varias veces en esta magnífica región verde rodeada de lagos a dos horas de Montreal. Su abogado en Montreal, Dunton Rainville, no ha dado detalles a Le Figaro. Reorganizando los asuntos de la artista, ha guardado sus archivos en un almacén en Laval, y las oficinas de la cantante han sido trasladadas a sus locales.

“Sabemos que esta enfermedad rara es la causante de los espasmos musculares que vengo sufriendo", prosigue la artista frente a la cámara. "A veces me cuesta mucho trabajo caminar y no puedo utilizar mis cuerdas vocales para cantar..." Es la primera vez que Céline Dion pone nombre a la enfermedad que lleva cinco años obligándola a posponer conciertos. "Tengo esperanza en que me curaré, hago todo lo posible para recuperarme". A finales de mayo de 2023, se cancela su gira europea ya pospuesta cuatro veces. Ahora queda esperar verla regresar en el escenario del Resorts World en Las Vegas, donde sus conciertos se han pospuesto a una fecha desconocida.

Su casa se ha convertido en una clínica privada. 

"Esta enfermedad auto-inmune no tiene cura, pero se puede estabilizar con terapias biológicas como cortisona e inmunosupresores.  También utilizamos anticuerpos terapéuticos previamente prescritos en las neuroterapias. Hay que tener mucho cuidado porque este tipo de tratamiento ataca a todos los linfocitos B -explica el Dr. Christian Jorgensen, reumatólogo en el CHU (Centro Hospitalario Universitario) de Montpellier -. Durante por lo menos un año, el paciente tiene menos defensas contra las infecciones."

Soy una yonqui del estrés. Necesito mi dosis diaria, las pausas y los descansos me agobian. - Céline Dion

No hay fotos de ella ni de su entorno en hospitales, ya que los especialistas se desplazan a ver a la artista recluida en sus propiedades de alta seguridad. Una parte de su casa se ha transformado en clínica privada, donde es habitual ver médicos, enfermeras y fisioterapeutas. Este equipo forma parte de su vida desde hace treinta años. Sobre el escenario suele cantar sobre la enfermedad y la muerte. Encore Un Soir es un homenaje a los últimos momentos con René Angélil, su marido. Vole está dedicada a su sobrina Karine, fallecida en 1993.

Al contrario que Johnny Hallyday, Céline Dion siempre ha llevado una vida impecable. "A los 5 años ya soñaba con ser una cantante famosa en todo el mundo", cuenta en sus memorias. Desde los 12 años, esta disciplinada artista trabaja como una deportista de alto nivel. Para alcanzar el grado de perfección que requiere una carrera internacional en la cima, ha llevado a su cuerpo al límite. "Soy una yonqui del estrés. Necesito mi dosis diaria, las pausas y los descansos me agobian."

Pero el cuerpo rápidamente le dijo que parase. Desde los 21 años ha estado supervisada por médicos. Primero, cuando se le rompió la voz. "Durante diez años ha hecho algo casi inhumano, seguir un tratamiento ORL a base de ejercicios diarios y de periodos de silencio para volver a aprender a respirar y cantar", según cuenta Laurence Pieau. "Lo que me sorprende es que tanta potencia sobre el escenario tiene un precio." También lo tiene haber vivido siempre rodeada de personas más mayores que ella. En 1992 no tenía más que 24 años cuando René Angélil, que entonces tenía 50, sufrió su primer ataque al corazón al borde de la piscina del Four Seasons de Miami; ella lo llevó corriendo a urgencias del Cedars-Sinai en traje de baño. Siete años más tarde, su marido luchó contra un cáncer de garganta. "Durante los conciertos de Céline en el Stade de France, René se quedó en Florida para cuidarse, pero estaba presente gracias a medios tecnológicos que permitían a Céline comunicarse con él desde el escenario. Era muy emotivo", recuerda Gilbert Coullier, productor y amigo de la pareja.

Y aprovechamos para contar otra anécdota que dice mucho de la cantante canadiense: "Estábamos cenando en el Timgad de París. Aquel día Céline no podía hablar; pasaba una día a la semana en silencio total para preservar su voz. De repente llegó Johnny Hallyday a por cuscus para cenar en su casa con Laeticia. Johnny se acercó a la mesa y saludó a Céline, que le respondió con gestos. Johnny no entendía nada. Me preguntó si se estaba burlando de él. Le expliqué la situación, pero lo cierto es que le costó trabajo entenderla." (Risas)

Demasiados duelos familiares

A su regreso a Estados Unidos, la cantante se sometió a exigentes tratamientos de inseminación artificial. Tras dos abortos naturales, seis intentos de fecundación in vitro y los mini-duelos que ello implica, por fin se convirtió en madre de tres hijos. A finales de 2013 regresa el cáncer de garganta de René. Devastada, su esposa le alimenta por sonda tres veces al día. La agonía de René dura casi tres años antes de su fallecimiento el 14 de enero de 2016, con 73 años. Un año después, la cantante cancela un concierto en el Caesar's Palace de Las Vegas por culpa de "dolorosos espasmos musculares". Además, escucha su propia voz resonar en su cabeza. Un cirujano la opera de trompa de Eustaquio inflamada. El conducto que une el oído medio a la nariz no se le cierra. Los espasmos dolorosos e imprevisibles empiezan a aparecer. "Fuera del terreno genético, las enfermedades auto-inmunes suelen desencadenarse por un shock como un estrés importante o un duelo", indica el Dr. Christian Jorgensen. "Rara vez llegan solas. Suelen venir de la mano de la diabetes o de otras enfermedades auto-inmunes." Céline nunca ha dado detalles.

Demasiados golpes emocionales en pocos años. Su cara cambia, su cuerpo adelgaza. Su cabello se vuelve blanco. - Léna Lutaud

En enero de 2020, la muerte de su adorada madre Thérèse Dion empeora la situación. A diferencia de René, que siempre había llevado una vida paralela con sus amigos, Céline vivió centrada en su familia. Además de los dos pilares que eran René y su madre, ha cultivado la soledad. Tantos golpes emocionales en tan pocos años son demasiado. Su cara cambia, su cuerpo adelgaza. Su cabello se vuelve blanco.

Hoy sus médicos - en Denver (Colorado), Quebec y París - siguen de cerca la creación de un centro especializado en enfermedades auto-inmunes anunciado a finales de mayo de 2023 por Emmanuel Macron. Este lugar excepcional contará con 300 investigadores y se inaugurará en Montpellier en 2025. El centro, único en Europa y más completo que los de Estocolmo y Berlín, contará con un espacio técnico capaz con una planta de cuidados, otra dedicada a la investigación y espacios para producir nuevos tratamientos. "Hace seis meses se puso en contacto conmigo uno de sus médicos franceses, y le expliqué que nuestros investigadores pueden ayudar a los pacientes de Síndrome de la Persona Rígida y desarrollar una medicación precisa ," dice el Dr. Christian Jorgensen, director del centro. "Ella tendría que venir para que pudiésemos desarrollar una bioterapia especial para su caso."

Cerca de Marsella uno de sus colaboradores habituales, Jacques Veneruso, tiene noticias: "Está cansada, su estado no evoluciona ni hacia lo positivo ni hacia lo negativo." En Montreal Mia Dumont, su histórica colaboradora, está desolada: "Céline nunca ha tenido una vida como los demás. Todo ha sido excepcional en su caso. Este sufrimiento está a la altura de su éxito. No poder cantar más cuando es su pasión desde pequeña es un precio muy alto."